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Asociación ALE estuvo presente en el International Kidney Cancer Coalition

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Entrevista Exclusiva con el Lic. Carlos Castro, Asociación ALE. Entrevista Exclusiva con el Lic. Carlos Castro, Asociación ALE.

“En ALE tenemos la visión de que el paciente es lo más importante”: Carlos Castro

Por: Carlos Henze

Asociación ALE fue fundada en Octubre de 2004 en los Mochis, Sinaloa, tras la muerte de Ale, el pequeño hijo de Luis Eduardo Alverde y Adriana Castro, la extraordinaria experiencia y satisfacción, dentro del dolor, de haber donado sus órganos a otras personas y la triste realidad de esa acción altruista poco practicada en México.

El objetivo de Asociación ALE es fomentar la cultura de la donación de órganos y procurar los recursos materiales y humanos para llevar a cabo los trasplantes en lugares donde no se cuentan con los medios para ello. La Asociación es presidida por el Lic. Carlos Alejandro Castro Sánchez, economista de profesión, quien recientemente participó en uno de los congresos internacionales más importantes con relación al tema del cáncer de riñón, el International Kidney Cancer Coalition, que se realizó del 16 al 18 de abril de 2015 en New Jersey, EE.UU.

LaSalud.mx, tuvo el honor de platicar con el presidente de ALE sobre su ponencia en dicho evento.

LaSalud.mx.- ¿Qué nos puede decir sobre su participación en International Kidney Cancer Coalition?

Lic. Carlos Castro. -  Es una consecuencia natural de la evolución de Asociación ALE, que está  enfocada en el tema de insuficiencia renal, al ver a tantos pacientes con esta afección nos dimos cuenta que el cáncer de riñón se ha vuelto un problema serio en nuestro país. Descubrimos que el Seguro Popular no cubre esta enfermedad por lo que nos acercarnos a la International Kidney Cancer Coalition (IKCC), y ellos nos brindaron dos espacios para presentar la situación real del cáncer de riñón en México y a su vez de como estamos incidiendo en las políticas públicas en materia de insuficiencia renal.

El panorama de cáncer de riñón es grave en México, hay más de 10 mil enfermos, de los cuales el IMSS atiende alrededor de 2 mil 900 y el ISSSTE a 800, el resto (70%), desafortunadamente, no recibe atención o gasta de su propio bolsillo para poder tratarse. Lo cierto es que existen tratamientos para este padecimiento, ha evolucionado mucho la medicina contra el cáncer y hay terapias en existencia, aprobados por el Consejo Nacional de Salubridad y la COFEPRIS, que no están disponibles en las instituciones públicas de salud, IMSS o ISSSTE, mucho menos en aquellas que no tienen cobertura para la enfermedad. Es tan importante el acceso a medicamentos y un servicio médico. Manifestamos la falta de éstos, lo que nos llevó a afiliarnos a la International Kidney Cancer Coalition.

LaSalud.mx.- ¿Cuáles fueron sus ponencias  dentro del IKCC?

Lic. Carlos  Castro.-  La primera presentación fue referente al carcinoma renal en nuestro país y al panorama del tratamiento, queríamos dar a notar que en México existen los medicamentos, lo que falta es que estén disponibles para los pacientes y se tituló  “Acceso a los tratamientos médicos en México, caso particular del cáncer de riñón”, y la segunda fue una presentación más institucional que trataba sobre Asociación ALE, de su crecimiento y de su participación en las políticas públicas como organización dedicada  a padecimientos renales y se llamó “ONG que atiende enfermedad renal en México”, presentamos el modelo mexicano de atención de ONG´S, no solo en cáncer de riñón.

LaSalud.mx.- ¿Cuál fue el tema principal que abordó el congreso internacional?

Lic. Carlos Castro.-  Primordialmente, se trato de una reunión de carácter académico, se habló de los avances médicos que hay para encontrar la cura de este cáncer, de vacunas y tratamientos inmunológicos, así como la presentación y resultados de los ensayos clínicos que están realizando en países como Europa, Estados Unidos y Canadá.

LaSalud.mx.- ¿Qué médicos expertos en el tema asistieron?

Lic. Carlos  Castro.-  Estuvo presente el Dr. Harold Varmus, premio Nobel de Medicina, él fue el Director del National Cancer Institute de Estados Unidos, dependencia que más fondos aporta a la investigación sobre el cáncer en todo el mundo. El Dr. Varmus, es uno de los expertos más reconocidos a nivel internacional. Cuando vino a México, habló mucho sobre los efectos del tabaco en el cáncer y puso como ejemplo el Plan Nacional de Control de Cáncer, creado por el Instituto Nacional de Cancerología (INCan) y  la Secretaria de Salud. El año pasado el Dr. Harold Varmus estuvo presente en el INCan, al parecer están trabajando en desarrollar un programa de control para el cáncer en México, dijo claramente que no lo han aterrizado porque muchos de los factores son enfermedades crónico-degenerativas, relacionados con el tabaquismo, diabetes, obesidad y hábitos poco saludables.

En su plática puso énfasis en la influencia del tabaco, no solo para desarrollar cáncer de pulmón sino para todos los cánceres, incluyendo el de riñón.

LaSalud.mx.- ¿Qué novedades médicas se trataron en el IKCC?

Lic. Carlos Castro.-  Se habló de las nuevas quimioterapias que están desarrollando para cáncer de riñón, conocidos como blancos, porque son tumores muy específicos, de los cánceres de riñón el 90 por ciento son de ese tipo.

Otro tema relevante fue que a través de la genética, del sistema inmunológico, pretenden desarrollar una vacuna que no solo sea para cáncer de riñón, sino para todos los cánceres. Los médicos están explorando esas posibilidades, ya que el genoma humano está tan avanzado que pueden detallar, por medio de pruebas genéticas previas, que riesgos tiene una persona de padecer cáncer u otras enfermedades y qué hacer para que tu propio organismo generé las células que van a atacar a las cancerígenas, este proceso es llamado inmunogenética y se va a ir desarrollando como un tratamiento más para el cáncer. Aún están en fase de prueba y tiene que superar algunos problemas.

También se habló de cómo la quimioterapia ha avanzado en cuanto a los efectos adversos que antes generaba, en sus primeras aplicaciones, actualmente ya no es necesario hospitalizar al paciente para que reciba su quimioterapia, ya son ambulatorias.

Es importante mencionar que hay grandes avances médicos, aunque falta mucho camino por andar, ya que es tan compleja la evolución del cáncer. Existen 110 tipos de cánceres, antes se hablaba de esta enfermedad como algo muy general.

Deberíamos iniciar pruebas clínicas en México, como las que realizan en Europa y Estados Unidos,  ya que la genética es distinta de acuerdo a la raza, desgraciadamente, no ha habido el apoyo suficiente para que los mexicanos se sometan a este protocolo. Nuestro sistema de salud ya está en condiciones de realizar estas pruebas. En el INCan las practican, pero de manera muy selectiva. Hay otras instituciones que deberían permitirles a los pacientes, incluso verlo como el mejor recurso, realizarse estos estudios que en muchos casos podrían significar una posibilidad de salvar su vida.

Hice el planteamiento en el IKCC, para que los enfermos sean sometidos a este tipo de pruebas, en los próximos días va a salir el apunte de acuerdo para poder llevarlo a cabo, como una propuesta formal.

LaSalud.mx.- ¿Qué beneficios traerá para los pacientes mexicanos su participación en dicho evento?

Lic. Carlos Castro.-  Exponer ante la opinión pública la necesidad de que se vea al cáncer de riñón como un problema de salud serio, no podemos permitir que tantos mexicanos estén vulnerables sin cobertura para esta enfermedad. Los trabajos que ya hemos iniciado para incidir en la política pública representan algo muy significativo.

En Junio realizaremos un foro sobre cáncer de riñón y vamos a ir a la Cámara de Diputados para sensibilizarlos sobre este grave problema. Comenzaremos a comunicar acerca de la problemática,  el estatus de los tratamientos y del por qué tienen que estar disponibles para los mexicanos. El derecho a la salud, es un derecho constitucional al que nadie le hace caso, tenemos que ser muy enfáticos, participativos y estar vinculados con políticas realmente públicas en beneficio de los enfermos, “el paciente es lo más importante, el día en que el modelo de atención médica sea centrada en el enfermo, muchas cosas van a cambiar”.

International Kidney Cancer Coalition, nos demuestra la importancia que se debe dar a las necesidades del paciente, por ejemplo, el desarrollo del Dana Farber, el Instituto de Cáncer de Harvard, en Boston, en la última instalación oncológica que hicieron, el paciente participó en el diseño, esto se puede ver porque los espacios son más agradables, cuenta con muchos jardines. Para un enfermo recibir su quimioterapia en un cuarto cerrado resultaría totalmente deprimente, sin embargo en el Dana Farber se sienten cómodos y pueden disfrutar de la belleza de la naturaleza mientras les aplican sus tratamientos, incluso, la movilidad dentro del hospital debe ser planeada de acuerdo a las necesidades del paciente.

Nosotros como institución vamos a empujar muy fuerte porque “en ALE tenemos la visión de que el paciente es lo más importante”, así como el derecho a opinar. En México si le dices al enfermo tómate esto, lo hace sin preguntar por qué,  lo veo mucho en las personas que llegan a las Asociación, a los pacientes no se les informa y ellos tampoco preguntan si son candidatos a trasplante. Tenemos la gran responsabilidad de educar al paciente

LaSalud.mx.- ¿Cómo podemos prevenir las enfermedades renales?

Lic. Carlos Castro.-  En ALE tenemos un proyecto muy fuerte, que hemos implementado desde hace cuatro años, realizamos campañas de prevención de enfermedad renal en población abierta, tomamos muestras a 5 mil habitantes que tengan factores de riesgo como: obesidad, diabetes, hipertensión y  predisposición genética, se les practica un estudio muy sencillo de orina, en el cual se miden los niveles de  microalbuminuria.

Llevamos alrededor de 56 mil pruebas y en promedio el 12 por ciento resultan anormales, que es realmente la estadística de nuestro país, lo que significa que la enfermedad está creciendo un 12 por ciento anual. En la Asociación procuramos con este tipo de acciones, la detección temprana de la enfermedad renal, es muy cierto que no vamos a detener la progresión, pues una vez que se presenta sigue avanzando en sus diferentes etapas, lo que si podemos hacer es retardar su desarrollo, mediante buenos hábitos de vida, que a las personas en riesgo se les realicen pruebas de creatinina, al igual que a los hipertensos, pero estas acciones deben de aplicarse desde el médico de primer contacto.

Le propusimos al Seguro Popular que dentro de su catálogo incorporara la prueba de creatina, que es muy sencilla, para aquellas personas que padezcan diabetes y obesidad, con la finalidad de detectar a tiempo la enfermedad renal, así como, por medio de hipertensivos y medicamentos para la diabetes, con estas mediadas podemos desacelerar la progresión y dentro de ese proceso prepararlos anticipadamente al trasplante de riñón, porque es el tratamiento costo-efectivo más viable que existe, sin embargo solo se realizan entre 2 mil 400 y 2 mil 500 trasplantes de riñón por año en México, necesitamos aprovechar el beneficio de que este órgano se pueda donar en vida. Los enfermos que están en terapia sustitutiva, deben preguntarle a su médico si son o no candidatos a trasplante. Es indispensable aumentar de 2 mil 500, en dos años, a 5 mil trasplantes de riñón, sé que esto no va a resolver el problema de fondo, pero mejora considerablemente la calidad de vida del enfermo y representa un ahorro para el estado mexicano, es más benéfico para la economía que dar un tratamiento prolongado.

LaSalud.mx.- México está muy rezagado en el tema de la donación de órganos y trasplantes. ¿Cuál es la diferencia entre Estados Unidos y América Latina con respecto a  este tema de salud?

Lic. Carlos Castro.-  En Estados Unidos se hacen 112 mil trasplantes al año, nuestro país tiene una de las tasas más bajas en cuanto a esta práctica a nivel mundial. En México se privilegia a la diálisis, que es un tratamiento complicado y la sobrevida para un paciente con hemodiálisis es de 5 años, con un trasplante de riñón se puede elevar hasta 15 o 20 años.

LaSalud.mx.- Actualmente existen nuevos medicamentos que permiten que la adaptación del riñón a su nuevo cuerpo sea más efectiva

Así es, la medicina inmunosupresora ha avanzado tanto que podemos aumentar la sobrevida de los enfermos.

LaSalud.mx.- ¿Cómo fomentar la cultura del trasplante en nuestro país?

Lic. Carlos Castro.-  Es muy importante que el paciente se acerque a su Nefrólogo para saber si es candidato a trasplante y de ese modo comenzar a buscar a los posibles donantes. En ALE celebramos cado año encuentros con enfermos renales, hasta ahora llevamos cubiertos 20 estados de la República, les hablamos del trasplante como la mejor opción, es decir, alentamos al  paciente para que le pregunte a su médico sobre esta opción.

Hemos avanzado mucho, pero para lograr más es necesario que se nos asignen recursos. Este año al IMSS en su programa de trasplante de riñón, solo le proporcionaron 500 millones de pesos, no es suficiente para todos los enfermos que necesitan de una cirugía de trasplante, hay que recordar que es la institución que más enfermos atiende. El sector salud no tiene por qué sufrir recortes de presupuesto, mucho menos con los niveles de gasto que se le asignan, según se invierte el 6 por ciento del PIB (Producto Interno Bruto) en salud, pero de ese porcentaje, la mitad, el 3 por ciento, lo pone el mexicano con el pago de sus impuestos.

Esto es un esfuerzo conjunto de los médicos, la industria farmacéutica y la sociedad. Los laboratorios tienen una participación muy importante, tengo que reconocer que han sido muy empáticos con nosotros, pero lo que tenemos que hacer es poner los avances médicos a disposición de los pacientes, “ellos son el centro de todo”.

Los componentes que nos hacen falta son: la participación de los enfermos, la opinión pública y los tomadores de decisiones, a estos últimos hay que proponerles soluciones costo-efectivas en beneficio del paciente.

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